En sak i taget

Livet har förändrats så enormt sedan vårt första barn Amelie föddes. Både jag och min man fick erfara hur världen upphör att existera och man sugs in i en bottenlös mörk brunn där ens inre demoner omedelbart attackerar en. Lilla Amelie dog ett dygn innan hon föddes och vi fick spendera så förskräckligt kort tid tillsammans med henne innan det var dags för ett slutgiltigt farväl.

Vi blev båda två vuxna över en natt. Alla illusioner om en god övermakt eller poetiskrättvisa slutade att finnas till och vi insåg att ”var man hjälper sig själv”. När lillebror Maximilian föddes ett och ett halvt år senare så läkte vi ihop något och kunde känna glädje igen. Men fortfarande tyngda av verklighetens allvar.

I går var det sex månader sedan Maximilians lillasyster Josefine föddes och lades upp på mitt bröst. Varm och så liten och så orörlig. Hennes lilla hjärta orkade inte hela vägen ut och hon slutade leva minuter innan hon föddes. Vi visste att vår tid med henne skulle bli kort då vi veckorna innan fått veta att hon hade omfattande hjärnskador till följd av en kromosomförändring.

Återigen bottenlös skräck och sorg men den här gången var vi på något vi rustade att hantera det hela. vi var ju tvungna att på något mirakulöst sätt fungera och ge vår son en trygg och kärleksfull tillvaro.

Och vi klarar det, hans väl och ve är det absolut viktigaste. Vi har satt oss själva i andra hand. Inget är viktigt förutom Maximilians tillvaro och att han mår bra.

Livet och tillvaron är så skör och jag vågar inte stanna upp för att se och känna hur skör jag är. Men jag har insett att jag inte kan rädas för berget med problem och utmaningar som står framför mig. Lika bra att ta itu med sakerna som framkallar ångesten.

Lite filosofier så här en fredag. Imorgon är en annan dag och då kanske jag ser på tillvaron på ett annat sätt.

 

Kram till dig som läser

Annonser

Allt återställt

fysiskt i alla fall.

Återbesöket hos Dr Nordqvist gick bra. VUL visade en normal livmoder och slemhinna. ÄL var på G och det såg ut som att kroppen återställt sig. Vi har grönt ljus att köra på nästa graviditet, så vi tänker försöka fram mot våren. Vill gå ner lite mer i vikt först eftersom jag gick upp så enormt mycket under senaste graviditeten. Sorg och tröstätande har inte hjälp med viktnedgången.

Kram till dig som läser

 

Emotionell berg-och-dalbana igen

Missfall på samma dag som storasyster Amelie dog för fyra år sedan. Kändes märkligt overkligt och känslofattigt när det hände. det är först nu som det börjar göra ont i själen.

Sju embryon kvar…. det är en enorm stress och press även om man skapar den själv. Det är märkligt egentligen hur jag inset hur jag har börjat fungera efter alla sorger och bedrövelser. Den ofrivilliga barnlösheten, förlusten av flickorna, problem med anhöriga och så vidare och så vidare, jag har börjat se på saken från lite typ två sidor. En där jag fullkomligt bryter samman i smärta och tårar och an annan sida som nyktert tittar på och reder upp hur jag bäst ska kunna hantera situationen och klara av vardagen.

Nu gäller det att sparka igång energin igen. Peppa kroppen, bli piggare, gladare och en harmoniskare människa. Samtidigt som jag sörjer så ofattbart mycket, så det skär i kroppen.

Det är så mycket som ligger framför oss och det är lika bra att ta en sak i taget.

Först ut är en tenta i matte på tisdagen 16/1. Klarar jag den så har jag min lärarlegitimation och har större utsikter att få ett jobb.

 

Vi kör på den……

 

Kram till dig som läser

 

P.S Storebror Maximilian mår jättebra och är vårt stora hopp och ljus. Favoritfilmen är just nu ”Frost”….guess hur många ggr vi sett den nu……

Missfall

Den här gången slutade det inte lyckligt. Igår, när vi var på Carl von Linné-kliniken för ett rutinultraljud så såg doktorn inga hjärtslag. Så sent som i söndags, då jag var inne på akuten pga. en störtblödning och misstanke om missfall, så såg läkaren där hjärtverksamhet och alla komponenter som ska finnas i vecka 7+5. Men igår hade hjärtat slutat att slå.

Det var fruktansvärt jobbig att där och då se den lilla stilla grå skuggan på skärmen, och visst så grät jag. Men när vi gick därifrån så kände både jag och min man att det var rätt ok trots allt. Bättre att det hände nu i början och inte i slutet av graviditeten.

Fick med mig ”abortpiller” hem och smärtstillande samt instruktioner på hur jag skulle gå tillväga.

Så idag gick jag och handlade vid lunch och sen tog jag det här fyra tabletterna. Sen skulle jag ligga ner i två timmar, spenderade dem genom att kolla på en gammal julkalender på DVD och sen klädde jag granen. Nu ca fem timmar efter jag tagit tabletterna så känner jag att det börjar spänna smått i magen. Hoppas att det går relativt fort nu.

Vi bestämde oss för att vi verkligen ska ha en fin jul med mycket lycka och glädje, Klart jag inte är oberörd, det är ingen av oss, men det känns förvånansvärt okej.

Kram till dig som läser

Jag är tillbaka

Efter hattande fram och tillbaka så bestämde jag mig för att i alla fall fortsätta skriva här. Har försökt med andra bloggar men hittar inte den rätta känslan.

Det är lite som att prova skor kanske, jag känner mig inte hemma någon annanstans än här. Så trots mitt senaste inlägg om att jag aldrig skulle skriva här så är jag tillbaka (Nej jag förväntar mig inte att världen har väntat otåligt :-D)

Hur som helst, det har varit ett förjävligt år rent ut sagt. Att vi slets mellan hopp och förtvivlan med vår lilla flicka som vi väntade och som slutade i en så outsäglig sorg. Begravning och kamp att komma tillbaka till ytan. Många har återigen vänt oss ryggen, kanske för att sorg är så svårt att hantera då är det lättare att sluta bry sig. Och vårt kontaktnät har återigen krympt. Men de som finns kvar står oss närmare än någonsin.

Tillsammans är vi starkare. Och vår fine Max är vår räddning och solstråle.

Nu väntar vi på ett nytt mirakel, som är väntat till sin storasysters födelsedag i mitten av juli. Allt är väldigt nytt än så länge, men efter en ny hormonbehandling som resulterade i 8 blastocyster så verkar vi ha lyckats på första försöket.

graviditeten är inte bekräftad ännu med ett UL, men graviditetstesterna säger att jag är gravid. Inga blödningar och jag mår fantastiskt illa….

Vi kör på och blickar fram mot sommaren.

 

Kram till dig som läser

Mitt sista inlägg

Det här kommer att bli mitt sista inlägg . Livet har tagit en fruktansvärd vändning och verkligheten har återigen gett oss en fet smäll .

För några veckor sedan fick vi svar på vårt sk NIPT test,  blodprov där man undersöker fostrets DNA via mitt blod

Provsvaret borde varit 99,99% säkert och svaret vi fick var att vår lilla flicka INTE hade någon kromosomstörnimg

Hon var frisk .

Nästa slag var att läkarna till trots upptäckte ett hjärtfel . En extra ven till hjärtat och sen kom nästa smäll: inga strålben i underarmarna vilket ledde till att hennes lilla händer vridit in mot underarmen . Misstanke om en genetisk störning ”Holt-orams syndrom” kom på tal vilket är en fysisk störning och inte leder till några mentala problem

Nåväl vi landade i det och kände att vi kunde leva med det.  Vi fick anpassa oss och göra det bästa av situationen.

Då ville vår läkare i allafall ha en diagnos innan hon föddes och för en och en halv vecka sedan togs ett fostervattenprov.

I torsdags kom svaret.

Barnmorskan ringde mig och berättade att läkaren ville träffa oss på barnmorskemottagningen.  Han ville träffa oss asap.

Jag tvingade henne att berätta

Fostervattenprov,  som är 100%, tillförlitligt visade att vår lilla flicka har trisonomi 18, Edwards syndrom

Den värsta kromosomstörningar som finns

Kraftiga omfattande hjärnskador, utvecklingsstörning. Hon kommer att vara ett paket OM hon överlever graviditeten

Vanligast är att barn med den här sjukdomen dör i magen

Lever de när de föds så lever vanligtvis ett par minuter, timmar eller några dagar. Hon kommer aldrig kunna uppfatta omvärlden , lära sig prata,  växa upp.  Det var en dödsdom helt enkelt.

Uppenbarligen var det någon på labbet på KS Solna som torskat med vårt blodprov och vår lärare var fruktansvärt upprörd.

Nu sätter de igång förlossningen den 16/7. Fram till dess går energin till att vara med Maximala och se till att han mår bra.

 

Kram / Johanna

Hög tid för uppdatering

Vi mår bra.  Bebisen i magen mår efter omständigheterna bra .

Vi har haft en enormt turbulent tid bakom oss . Först misstänkte doktorn en av tre kromosomavvikelser . Trisinomi 13, 18 och 21. Som läget var då han vill undvika fostervattenprov togs blodprov och efter en veckas ångestfylld väntan kom svaret att provet var normalt och vår lilla flicka var ok. Sen misstänkte doktorn en hål i skiljeväggen i hjärtat på den lilla och vi var i Uppsala Akademiska sjukhuset för för två ultraljud med fem veckors mellanrum

Inget hål i hjärtat men dock en ovanlig missbildning i hjärtat :en extra hålven till hjärtat istället för en

Inget dödligt och bebisen kan leva som vanligt . Vi kunde andas ut trodde vi och då en vecka senare kom senaste skrällen :

Vid nästa ultraljud såg man att lillan i magen har en skelettmisbildning . Inga strålben i underarmarna vilket innebär att hennes små händer är innåtvridna mot armen . En mycket ovanlig mutation av en gen som kallas ”Holt Orams syndrom” är möjlig och på onsdag i vecka 34 ska de göra ett fostervattenprov för att kanske hinna få en diagnos innan lilla hon föds .

Det har som sagt varit turbulent. Men i övrigt så går graviditeten bra . Snart i mål, tjock och otymplig, svullna fötter och svårt att sova

Onsdag it is .

Kram till dig som läser

Låååång uppdatering

Dags för en uppdatering misstänker jag. Insåg att jag varit helt borta ett bra tag och under tiden så har det naturligtvis hänt massor.

Började redan för ett par månader sedan då doktorn såg avvikelser, i form av ”mjuka markörer” på ultraljudet. Tecken som tillsammans kunde utgöra tecken för kromosomavvikelser och då inte enbart Downs Syndrom utan även två till som i princip innebär att barnet inte är livsdugligt och oftast avlider innan födseln.

Hur som helst så togs det prover och skickades till Karolinska Sjukhuset i Solna för analys. Det skulle ta tio arbetsdagar innan man kunde logga in på ”provsvar” på KS hemsida och läsa om det publicerats något ”positivt” svar. I den bemärkelsen så innebar ”positivt” svar att bebisen var frisk.

Redan efter sju dagar så kom svaret och det var OK, vår lilla tjej verkade frisk. Nytt ultraljud och då var inte doktorn helt nöjd med lilla hons hjärta. Han misstänkte ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Akut remiss till Akademiska i Uppsala och en barnkardiolog som hade större möjlighet att undersöka bebisens hjärta.

Vi fick komma dit redan 48 timmar senare.

Väl i Uppsala så visade det sig att hon inte har något hål i hjärtat…MEN…hon har ett mycket ovanligt hjärtfel, något som läkaren bara träffat på under sin tjänst i Uppsala, en gång tidigare. Lillan har en extra ven till hjärtat och en fistelgång mellan aortan och kranskärlen. Som det lät på doktorn så är det i sig inte något livshotande och att det går att korrigera om det behövs.

Vi ska tillbaka till akademiska på Torsdag för ett nytt ultraljud och jag är så fruktansvärt nervös! Är nu i vecka 29 och bebisen har ju blivit större och även hennes hjärta så nu kan doktorn de saker och ting bättre. Det jag är rädd för är att det har blivit värre, att något annat har hänt som de ser. Nej det är verkligen inte någon vilsam period just nu.

Samtidigt så är det dags att börja förbereda sig inför förlossningen. Var och hur den kommer att gå till vet vi inte ännu, men en väska bör vara packad, förlossningsbrev, ätbara saker i form av snacks och dricka nerpackat. Sonens väska packad och barnvakterna införstådda. Vi orkar inte vara enbart rädda och nervösa, vi vill kunna glädjas och vara spända på förlossningen och lyckan av två barn hemma.

Som sagt blandade känslor i en kaosartad tid.

 

 

Kram till dig som läser.

Okej hur ska vi ställa oss till det här?

Tiden har gått så enormt snabbt och det har hänt så mycket som har både blockerat och peppat oss.

Först kom beskedet att lillan i magen inte har några kromosomstörningar. Varken Downs syndome eller två andra kromosomavvikelser som innebär att barnet inte är livsdugligt. Men det hade hon alltså inte!

Träffade doktorn ett par veckor senare och han var fortfarande inte nöjd med den lillas hjärta. Misstänkte att hon hade ett hål i skiljeväggen i förmaken i hjärtat. Ångesten seglade upp som ett brev på posten igen hos oss. vad innebar det här då? Doktorn lugnade oss med att det är relativt vanligt och att det går att korrigera om det behövs. Hålet var heller inte speciellt stort utan bara ett par millimeter. Han remitterade oss omgående till en hjärtspecialist för barn som han kände. Vi skulle få en tid hos den här läkaren så fort som möjligt, antingen på Astrid Lindregns i Solna eller Akademiska i Uppsala. Beroende på var den här läkaren arbetade just den här veckan.

Två dagar senare ringer Uppsala upp oss och ger oss en tid dagen efter.

Min mamma mötte upp oss på stationen och tog hand om vår son innan vi åkte vidare till Uppsala för undersökning.

Väl där fick vi komma in i ett ultradjudsrum och en undersköterska/analystekninker gjorde den första kolen på hjärtat innan barnläkaren kom och tittade igenom bilderna och scannade själv.

Det var en hel del hummande och muttrande under den drygt en timmes långa undersökningen så började doktorn prata.

Det läkaren i Eskilstuna tolkat som ett hål i hjärtat var inget hål. Det var däremot en extra hålven som ledde till vänster förmak i hjärtat. Dessutom tyckte sig doktorn se en så kallad fistelgång mellan aortan och kranskärlen i hennes hjärta. Summan av kardemumman av detta är att det INTE är fara för hennes liv. Det GÅR att åtgärda om det behövs när hon föds. Enligt doktorn så hade han bara sett det här en gång tidigare under sin tid i Uppsala. Så det är ett extremt ovanligt tillstånd. Nu vet vi att det förmodligen handlar om en syssling till min man. Den här killen är idag tretton år och en aktiv fotbollskille. Han har inte behövt opereras ännu.

Ny tid i Uppsala den 17/5 för att de hur den här extra venen arbetar. Doktorn ville inte att den skulle arbeta sig alltför stor och ta över arbetet från den ordinarie enen.

Vår lilla tjej har ett stålbad framför sig. Som jag kan utröna av läkaren så kommer hon bli förlöst med kejsarsnitt och då med stor sannolikhet i Uppsala eller i Solna på Karolinska, nästgårds till Astrid Lindgrens där expertisen finns om den skulle behövas.

 

Mycket att ta in och jag har nog inte landat i det här riktigt.

 

Kram till dig som läser.

Allt är OK!

Vi kan äntligen andas ut efter en veckas helvete i oviss väntan på besked om blodprovet som togs.

Lillan i magen (för det är en flicka) mår prima och har inga kromosomstörningar.

 

 

Kram till dig som läser